筋ジストロフィー患者絵画展「ARTで伝えたい」にようこそ

筋ジストロフィーという筋肉の難病があります。この病気は遺伝性で、筋肉(骨格筋・心筋)の変性や壊死がおこります。様々の種類がありますが、なかでもデュシェンヌ型と呼ばれるタイプは最も頻度が高く、出生男児3500人に1人の割合で見られ、1−3歳で発症します。そのため長期間の入院療養を必要としますが、現在では医療技術の進歩、心筋の衰えなどを抑える薬の開発、誤嚥性肺炎を防ぐ口腔内吸引技術の進歩、患者の生活の質を高める様々の工夫により、患者の平均寿命は延びています。しかし、まだ根治するための治療法は研究段階です。

 どの種類の筋ジストロフィー(筋ジス)であれ、患者さんは長期にわたる療養の間、身体の状態に応じて、入院仲間と様々のアクティビティ(美術制作、文芸、コーラス、車椅子スポーツなど)をしながら過ごします。患者さんたちは、可能な限り自らの思いを表現し、伝えます。それが私たちの心に問いかけるものは、私たちの生き様であり、私たちにとっても大きな励ましにもなります。現在では、コンピュータを患者さん一人ずつの運動機能に応じてカスタマイズし、院内・院外とのコミュニケーションもできます。それを支えるのは病院内の療育指導室などサポートスタッフです。このような難病医療に不可欠なのは「拠点病院」と呼ばれる、難病医療の実践と研究を行う専門病院であり、今後も、このような病院の役割はますます重要になります。

 

 


 本展では、国立病院機構徳島病院に筋ジストロフィーで入院していた患者さんたちが制作した絵画を「ギャラリー」で、詩を「詩の部屋」に展示します。彼らが病院での日々を精一杯生ききる姿は、私たちに対する大きなエールです。ゆっくりご鑑賞ください。 

                                                                                                          

 2020年9月1日 


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2020年9月1日公開
2020年9月5日更新

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下、『この背景になった研究』、『コンテンツ』もお立ち寄り下さい

新型コロナ(COVID-19)感染症対応策の一環として、6月予定の作品展示会を延期してWebにて実施しております。

最終編集日;2020.9.15

この展示の背景となった研究

※この展示の背景となった研究をご覧になるには下のボタンをクリックしてください。
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ポスター1

私たちは絵画で用いられる色の特徴を調べる過程で、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さんが描いた絵の色の使い方には特徴があるという医師の話を聞き、一般画家と比べて見たところ、【茶・黄】と【青】の領域の使い方に違いがあることから色覚多様性と関連する可能性が示されました。ポスター1では、その分析過程をご覧ください。

ポスター2

筋ジストロフィーにはいろいろな種類があります。日々の楽しみのためにも、少しずつ身体が動かなくなっていく病気の進行を遅らせるためにも、美術制作や文芸活動などがリハビリも兼ねて行われました。近年は、医療費削減、病院の統廃合による合理化などの名目のもとに、人工呼吸、口腔内吸引などの技術向上、心筋の衰えを抑えるための薬剤開発等の専門医療および療養生活の質を高めるノウハウを積み上げてきた、筋ジス医療拠点病院の存続が危ぶまれています。これらの病院の医療と研究により、患者の寿命は飛躍的に延びています。

コンテンツ(画像または見出しボタンでページへ移動します)

ギャラリー

患者さんが、少しずつ動かなくなっていく指や手を使って、リハビリを兼ねて創作した作品を展示しています。
ぜひご覧ください。

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詩の部屋

患者が、遺した詩集の中から
厳選して掲載いたしました。どうぞご覧ください。

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私たちの活動

それぞれの作品を通して、完成度の高さとインパクトの源泉、制作者を取り巻く環境について、一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。

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ARTで伝えたい紹介プロモーションビデオ

少年期からデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病と闘いながら、数学を学び、2007年近畿大学において理学博士号を取得した、宗本智之さんが出演された”メイキング映像”をベースに、BGMをスーマーさんが演奏&出演、ガレリアプント制作。ぜひご覧ください。

”ARTで伝えたい”
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関係協力先

当ギャラリーの原画が保管されている国立病院機構徳島病院、そして展示に関する企画はGaleria Punto (ガレリア プント)にご協力いただいています。

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結果は、HPでご紹介するとともにイベントにフィードバックさせていただきます。(移動ボタンでアンケートへ)

筋ジストロフィーとは…

国が指定する難病のひとつで、
患者数は約25,400人、
骨格筋細胞が壊れて、筋肉が動かなくなる遺伝性の疾患、なかでもデュシェンヌ型(DMD)が頻度も高く(約25%)、症状も重篤といわれています。

難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会(JMDA)のウェブサイトです。JMDAは筋ジストロフィー患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。

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