筋ジストロフィー患者絵画展「ARTで伝えたい」にようこそ

筋ジストロフィーという筋肉の難病があります。この病気は遺伝性で、筋肉(骨格筋・心筋)の変性や壊死がおこります。様々の種類がありますが、なかでもデュシェンヌ型と呼ばれるタイプは最も頻度が高く、出生男児3500人に1人の割合で見られ、1−3歳で発症します。そのため長期間の入院療養を必要としますが、現在では医療技術の進歩、心筋の衰えなどを抑える薬の開発、誤嚥性肺炎を防ぐ口腔内吸引技術の進歩、患者の生活の質を高める様々の工夫により、患者の平均寿命は延びています。しかし、まだ根治するための治療法は研究段階です。

 どの種類の筋ジストロフィー(筋ジス)であれ、患者さんは長期にわたる療養の間、身体の状態に応じて、入院仲間と様々のアクティビティ(美術制作、文芸、コーラス、車椅子スポーツなど)をしながら過ごします。患者さんたちは、可能な限り自らの思いを表現し、伝えます。それが私たちの心に問いかけるものは、私たちの生き様であり、私たちにとっても大きな励ましにもなります。現在では、コンピュータを患者さん一人ずつの運動機能に応じてカスタマイズし、院内・院外とのコミュニケーションもできます。それを支えるのは病院内の療育指導室などサポートスタッフです。このような難病医療に不可欠なのは「拠点病院」と呼ばれる、難病医療の実践と研究を行う専門病院であり、今後も、このような病院の役割はますます重要になります。

 

 


 本展では、国立病院機構徳島病院に筋ジストロフィーで入院していた患者さんたちが制作した絵画を「ギャラリー」で、詩を「詩の部屋」に展示します。彼らが病院での日々を精一杯生ききる姿は、私たちに対する大きなエールです。ゆっくりご鑑賞ください。 

                                                                                                          

 2020年9月1日 


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2020年9月1日公開
2020年9月5日更新

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